De onderzoeksgroep “Samen leven met kanker” heeft als doel de complexe uitdagingen waar mensen met kanker en hun naasten mee te maken krijgen beter te begrijpen. Ook doet de groep onderzoek naar hoe mensen die door kanker getroffen worden gedurende het ziekteproces goed ondersteund kunnen worden.
De onderzoeksgroep heeft vier hoofdthema’s:
- Kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten
- Ondersteunende zorg bij kanker
- Predictieve modellering van kwaliteit van leven in relatie tot biomarkers
- Stem-, spraak-, slik- en mondfuncties
In de klinische praktijk zijn artsen en verpleegkundigen de eerste vraagbaak voor patiënten en hun naasten. Zij geven voorlichting en steun bij het omgaan met problemen tijdens de ziekte. Voor de meerderheid van de mensen is deze basale zorg voldoende. Zij kunnen zich met meer of minder moeite aan de ziekte en de gevolgen ervan aanpassen. Er zijn echter ook velen die tijdens of na de behandeling zoveel negatieve ervaringen van uiteenlopende aard hebben opgedaan dat verwijzing naar een gespecialiseerde psychosociale en/of (para)medische zorgverlener nodig is.
Uit onderzoek van de afgelopen jaren weten we dat fysieke, psychosociale en spirituele problemen veelvuldig voorkomen na de behandeling van kanker die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Het verschilt zeer per vorm van kanker en behandeling maar tot de top tien van klachten behoren angst en zorgen, depressie, pijn, verslechterde fysieke conditie, vermoeidheid, slaapstoornissen, cognitieve problemen zoals geheugen- en concentratieproblemen, maagdarmproblemen inclusief misselijkheid, constipatie, diarree en rond de voeding in het algemeen, problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit en vruchtbaarheid. Tot deze problemen behoren ook de moeilijkheden die men vaak ondervindt bij werkhervatting.
Niet alleen voor patiënten maar ook voor hun naasten is het vaak moeilijk om de draad weer op te pakken na de vaak zware behandelperiode.
Er moet nog veel onderzoek gedaan worden om inzicht te krijgen in welke patiënten en naasten nu precies waar last van hebben en waarom. Ook is er nog weinig wetenschappelijk bewijs voor de kosteneffectiviteit (de verhouding tussen de te maken kosten en hetgeen men ermee beoogt) van psychosociale en fysieke interventies gericht op het verbeteren van het samen leven met kanker.
Van 2009 tot 2014 werd de leerstoel “Leven met kanker: innovatieve zorgprogramma’s en e-health” geïnitieerd door KWF Kankerbestrijding / Stichting Alpe d’HuZes aan de VU Amsterdam. Sinds 2015 is dit voortgezet als de leerstoel “Psychosociale oncologie” aan de VU Amsterdam en het VU medisch centrum. Het huidige onderzoek wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / Hoofd-Halschirurgie van Amsterdam UMC en de afdeling Klinische, Neuro- en Ontwikkelingspsychologie van de VU Amsterdam.
Bezoek onze website: www.samenlevenmetkanker.nl.
BETROKKEN MEDEWERKERS
- Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw, Hoogleraar
- Dr. Femke Jansen, Senior Onderzoeker
- Dr. Karen Holtmaat, Universitair Docent
- Lenneke Post, MA, PhD Student
- Dominique Molenaar, MD, PhD Student
- Fennetta van der Scheer, MA, PhD Student
- Sandra Biemans, Secretaresse