Om zorg beter aan te laten sluiten bij de behoeften en waarden van ouders.
Totaalbedrag project: €62.500
Subsidie: €45.500 in totaal (cofinanciering Amsterdam UMC in-kind en begeleiding €17.000)
Looptijd: 2 jaar (2026-2028)
Ouders van ernstig zieke kinderen met een korte levensverwachting ervaren vaak existentiële vragen over de zin en betekenis van het lijden van hun kind, hun eigen rol en de toekomst. Deze vragen en emoties hebben grote invloed op de zorg en het dagelijks functioneren.
Het project onderzoekt de waarde van zingevingsgesprekken voor ouders van kinderen met een korte levensverwachting die worden begeleid door het Emma Thuis Team. In semi-gestructureerde gesprekken met geestelijk verzorgers is er ruimte om identiteit, relaties, kernwaarden en hoop te verkennen.
De inzichten uit deze gesprekken worden gedeeld met het multidisciplinaire zorgteam, zodat de zorg beter aansluit bij de behoeften en waarden van ouders. Het project levert zowel wetenschappelijke kennis als een praktisch implementatieprotocol op.
Uitvoering
Amsterdam UMC
Meer weten over dit project? Lees het interview 'Een gesprek voeren over de naderende dood van je kind, hoe doe je dat?'